Zwart gat

• 

Vorige week zat ik opnieuw op een plateau met mijn gewicht, waarna ik weer een beetje was aangekomen (maar eigenlijk niet als verwacht). Domper, want ik wil van de sonde af en naar huis. En gewoon eten. Waarom eet ik nu dan niet “gewoon”? Omdat ik sneller aankom van direct opneembare, vloeibare medische voeding dan van ’n lekkere boterham met hagelslag. Daar moet je lijf namelijk van alles mee doen voor je iets aan ’n calorie hebt, spijsvertering kost ook energie.

Het plan (vorige week donderdag gemaakt) is echter wel dat ik deze week donderdag begin met afbouwen sondevoeding, om over 2 weken over te zijn op vaste voeding, en dan die maandag erop hier ontslagen te worden. Ik heb bijna 5 jaar geleden namelijk een klein knulletje op de wereld gezet, en hij wil zijn verjaardag niet vieren als ik er niet bij ben. Ik zou dan op zijn verjaardag thuis zijn, dubbel feest! Ik begin donderdag met 500ml minder sonde en 500kcal eten, en die verhouding verandert in het voordeel van het eten tot de sonde eraf gaat, zoals gepland op vrijdag 31 januari. Daarna nog twee dagen volledig eten hier in de kliniek en dan dubbelfeest op die maandag erna. Maar volgens het behandelplan moet mijn bmi dan wel rond 17 zijn, ruim 58 weeg ik dan.

Vanmorgen mocht ik weer op de weegstoel, en de verpleegster vroeg of ik het wilde weten. Ik vroeg of ik nu dan wel goed was aangekomen, maar ze wist niet wat ik hiervoor woog en vroeg wat ik dacht dat ik woog. Ik gokte 55 kilo? Ik wist mijn gewicht voor het laatst toen ik hier net was en gelukkig vrij snel weer rond de 50 zat, ergens in december. Nou, nee, was het antwoord. Ik hoopte dat ik misschien zelfs al 56 zou wegen, maar ik blijk veel minder ver te zijn dan ik dacht, ik zit pas op 53,7 (bmi 15,9). Dat is ’n pondje meer dan toen ik hoorde dat ik opgenomen moest worden. Wie alles heeft gevolgd en gelezen, weet dat ik in de 2 weken radiostilte die daarop volgden, niet mijn ziekte eventjes “uit” kon zetten om te zorgen dat ik niet nog verder afviel. Mijn gewicht en staat van ondervoeding, en daarbij de onzekerheid over de opname smolten nog 5 kilo van mijn lijf. Ik heb er dus nu – 2 maanden verder – net iets meer bij dan die 5 kilo?! Dat voelt niet als winst, eerder als compensatie van iets dat ik onnodig verloor.

Ik weet ook niet wat ik nog verder moet doen of laten. Waar blijven die 3000kcal in godsnaam? Ben ik een zwart gat? Wat ik nu binnenkrijg is niet genoeg om in twee weken nog enorme vooruitgang te verwachten, moet er dan niet gewoon nog meer in? Liever vorige week dan nu? Of moet ik het plan laten varen? Ik heb de diëtist vanmorgen meteen gemaild met de vraag ik nog een Nutridrink zou kunnen nemen in aanvulling (meer Calogen dan dat ik krijg is geen optie). Daar zit koemelk in, pech. Lactosevrij geeft me vast geen problemen. Ik hoop dat ze dit al kan beantwoorden voor ons overleg aanstaande dinsdag, want dan zijn we alweer 2 dagen verder en de kliniek heeft de nutridrinks gewoon op voorraad. Zelfs in chocoladesmaak.

Vanmiddag zou ik met verlof naar huis – maar het leek me beter om de kindjes hier te knuffelen, het kost mij minder energie. Een klein wandelingetje hier over het terrein en dan kijken hoe hoog dat verstelbare bed van mama wel niet kan, ook leuk. Hun gezelschap is heerlijk en hun stemmen en verhalen vrolijken me natuurlijk meteen op. Maar na een paar uurtjes moeten ze dan weer weg, hun gewone leven in, en ik terug in het surreële hoofdstuk van het mijne. Ik verlang zo enorm naar thuis zijn en ze elke dag vasthouden, en dat alles weer goed is, maar het voelt zo ver van mij vandaan.

Het allermoeilijkste hiervan is niet eens het voor mezelf accepteren van deze tegenvaller in het proces, maar het omgaan met de reactie van de omgeving. Het professionele wantrouwen dat dit veroorzaakt bij hulpverleners, maar ook de voelbare en soms uitgesproken twijfel bij mijn naasten. Begrijpelijk. Ze hebben lang genoeg gewerkt met mensen om te weten wat voor trucjes iemand vanuit de ziekte uit kan halen. Of maanden met de ziek(t)e moeten samen moeten leven. Maar ’t maakt me eenzaam nu, ik heb de steun juist nu hard nodig. Dat is misschien wel het gemeenste aan deze ziekte voor mij. Dat ik me in mijn strijd eigenlijk alleen maar kan bewijzen met mijn gewicht. Dat er aan mij getwijfeld wordt als ik niet (genoeg) aankom. Dat ik dan gezien word als iemand die niet hard genoeg beter wíl worden, niet goed genoeg haar best doet en dus faalt. Dat ik nu bang ben dat mensen die ooit van mij hielden, die liefde nooit meer zullen voelen, omdat ze me niet meer los kunnen zien van wat de ziekte heeft aangericht.